fredag 5. juni 2009

N for Narkolepsi…

Vi har kommet til bokstaven N i ABC i ord og bilder. Flere N-innlegg finner du her.

Jeg hadde tenkt at bloggen skulle være sykdomsfri sone, men siden vi har kommet til N i ABC-en, vil jeg i folkeopplysningens navn fortelle litt om Narkolepsi.

Folk flest vet ikke stort om narkolepsi. Ikke jeg heller, inntil for fem-seks år siden. Jeg hadde aldri hørt om narkolepsi før jeg fikk det selv. ”Sovesyke,” forklarte legen. Alt jeg visste om sovesyke, hadde jeg lest i Donald som barn. Donald som ble bitt av tse-tsefluer (?), vinglet litt rundt og falt i søvn. Men det var jo noe annet. Muligens hadde Tornerose narkolepsi?

Narkolepsi er en nevrologisk sykdom som rammer 0,05 % av befolkningen. Til sammenligning er det 3-5 % som har ADHD og 0,5 % som har Tourette, så vi er en eksklusiv forsamling. Man regner imidlertid med at sykdommen er sterkt underdiagnostisert, og at det derfor er mange som har sykdommen uten en diagnose. Det er ikke stort legene har kunnet bidra med av erfaring heller, siden de har så få pasienter. Navnet kommer fra gresk narkos – som angir at det har med sløring av bevisstheten eller bevisstløshet å gjøre.


Men hva er egentlig narkolepsi? Mange tror at det kun dreier seg om tretthet, men det er mer på lur. Du kan blant annet lese mer her. Sykdommen arter seg forskjellig fra person til person, og symptomene kommer og går gjennom livet. Narkolepsi varer livet ut.

Det er mye humor knyttet til narkolepsi, Wikipedia har blant en liste over narkolepsi i populærkulturen, karakteristisk nok.



Ja, hvordan er det egentlig å ha narkolepsi? Jeg leste nylig at det er tvilsomt om en som ikke selv har sykdommen, kan forstå den form for tretthet narkolepsi innebærer. Det ble antydet at hvis en frisk person holdt seg våken i tre døgn, for så å skulle forsøke seg på en vanskelig oppgave, så vil man kunne få et innblikk i hvordan det er å leve med narkolepsi. Ikke ulikt det å ta eksamen etter russetida, kanskje??? Eller å ha kolikkbarn i uke etter uke, måned etter måned? Jeg har prøvd begge deler - men det gikk jo over. Her er en bra artikkel, som gir en nærmere forståelse, ganske morsomt skrevet. Er du av den vitebegjærlige sorten, kan du jo prøve eksperimentene han foreslår. (Jeg har forsøkt dem alle, unntatt nr. 7, det har jeg foreløpig til gode).

Men nå må jeg ta meg en lur. God fredag!

24 kommentarer:

  1. Så slitsomt det må være!
    Jeg har jo hørt om denne sykdommen men aldri visst hva det egentlig var. Nå er jeg litt klokere, men det er nok som du sier at en kan ikke vite hva det egentlig er før man selv har kjent det på kroppen.
    Jeg har ikke så veldig lyst til å prøve å finne det ut heller, så jeg står over de øvelsene.

    God helg:)

    SvarSlett
  2. Har jo visst en del om Narkolepsi...men nå vet jeg enda mer..takket være det her innlegget ditt. Kan ikke være lett å leve med ..men man har jo ikke noe valg..når man først har fått det. Vet hvordan det kan være å ikke kunne planlegge ting..og ikke har overskudd/energi til ting man gjerne vil være med på..er selv kroniker, dvs jeg har 3 kroniske sykdommer..så jeg strir litt i hverdagen..heldigvis er ikke alle dager like ille.

    Ønsker deg en fin helg :)

    SvarSlett
  3. Takk for ett lærerikt innlegg.

    SvarSlett
  4. Huff, ikke greit dette. Takk for god informasjon forresten. Kjenner to (minst) med narkolepsi, så det er flott å få litt mere kunnskap.

    SvarSlett
  5. Oj dette hørtes ikke lett ut. Jeg har hørt om sykdommen, men kjenner ikke så godt til den - takk for linker. Det kan jo ikke være greit å sovne alle steder, jeg hadde følt meg ganske hjelpeløs i mange situasjoner tror jeg. Flott innlegg og flott informasjon - håper du klarer deg på en nogenlunde grei måte iallefall. Og her skal du jammen få en klem!

    SvarSlett
  6. Det måvære slitsomt. Huff, ja! Men det er jo bra du har fått en diagnose og vet hva det går ut på. Jeg har en venninne der datteren hadde mange av disse symtomene i månedsvis og fikk bare beskjed fra legene at hun var lat og måtte ta seg selv sammen. Hun var da sent i tenårene. Nå har hun fått vite hva som egentlig feiler henne og det er mye lettere å få aksept fra omgivelsene. Som deg sier hun at hun aldri vil bli bra, men det er jo godt å vite....
    Flott innlegg:)

    SvarSlett
  7. Tusen takk for gode lappeteppetips! Har ikke fått lappet noe mer foreløpig, men plutselig er jeg nok igang igjen.
    Klikket meg inn på et par av narkolepsi-linkene dine og syntes særlig den siste artikkelen var tankevekkende.
    Ønsker deg en riktig god lur og ei god helg!

    SvarSlett
  8. Å forklare alvorlige, og ikke minst sjeldne, sykdommer for andre kan være en prøvelse - ja tilnærmet umulig. Jeg har selv prøvd med mine egne forhold.

    Der du har mest suksess er hos dem som selv har/har hatt en alvorlig sykdom. Se skjønner selvfølgelig ikke alt men de skjønner konsekvensene for DEG - de har empati.

    Jeg kunne holde på i timesvis.

    Ta godt vare på deg selv!

    SvarSlett
  9. Detta gav mej en inblick i ngt jag inte visste så mycket om men hört talas om. Sköt om dej!

    SvarSlett
  10. Hmmm, ikke bare bare med slike lidelser. Ikke enkelt..

    God helg håper jeg du har likevel

    SvarSlett
  11. Det må vere fryktelig slitsomt.
    Takk for informativt innlegg og linker :)
    Ønsker deg ei god helg :)

    SvarSlett
  12. Takk for at du deler med oss uvitende. Dette var sterkt.
    God helg ;)

    SvarSlett
  13. Det er ikke lett, når det ikke vises utenpå. Lykke til.

    SvarSlett
  14. Oj vad du har att tampas med! Hur gick det under tiden barna var små? Vilken slags grad har du?

    Kram och allt gott till dig!

    /janette

    SvarSlett
  15. Det er alt rigeligt at læse om narkolepsi, så jeg fravælger din test!

    Dit indlæg er vigtigt, tak ;-)

    SvarSlett
  16. Huff av meg, høres ikke koselig ut dette nei. Men du har sikkert funnet en måte å leve med det på, sånn at det funker så godt som det er mulig:o)Også må jeg bare si at det var et flott skjerf du har strikket, i posten over:-) Fine og morsomme bilder! Ha en fortsatt fin lørdag! Her i huset er en unge fortsatt i senga, den andre er på jobb og mor lar timene fly foran pc'n! Litt klesvask og ellers forefallende husarbeid innimellom også da... Og strikking! Lader opp til landskamp i kveld;-)Phu...Klem:-)

    SvarSlett
  17. Jeg har et par venner med narkolepsi og det er en av de mange alvorlige sykdommene som ofte ikke blir tatt alvorlig nok.

    Det må være fryktelig slitsomt å leve med, men du er i hvertfall våken og full av fres når du er - våken. ;) Du er en skikkelig tøff dame, det er du.

    SvarSlett
  18. Oi, dette var tøffe saker. Flott at du lar oss andre ta del i en verden vi vet utrolig lite om. Flott bidrag :)

    SvarSlett
  19. Jeg hadde en kollega/venninne som slet med narkolepsi, så jeg vet en god del om hvordan livet kan arte seg når man har den sykdommen.

    Visst kunne vi le av de mange snodige situasjonene som oppsto, men alvoret lå likevel hele tiden på lur.

    Sender deg tonnevis av pågangsmot!

    SvarSlett
  20. Her lærte jeg mye, for å si det mildt.
    Og dette må da være en skikkelig tankevekker for folk som til stadighet og alltid forhåndsdømmer personer som ikke er A+ typer.
    Jeg sier ikke mer;))

    SvarSlett
  21. Jeg har hørt noe om narkolepsi tidligere, men det var veldig interessant å lese mer om det. Jeg syns det er flott at du har skrevet et innlegg om det, så lærer vi mer. Det høres ut som en veldig krevende tilstand. Det er godt, som du skriver, at vi mennesker er så tilpasningsdyktige som vi er, selv om det sikkert er litt av en utfordring å leve med allikevel.
    Jeg syns det er bra at folk er åpne, og skriver noe om noe de vet og erfarer. Jeg er veldig takknemlig overfor de menneskene som i sin tid begynte å snakke om ME på blogger og til journalister. Det har gjort tilværelsen veldig mye lettere når folk kjenner til det, og vet noe om det. Det gjorde det også lettere for meg å si hva jeg har.
    Jeg leste artikkelen med eksperimentene. Det er godt det finnes galgenhumor. Noen ganger kan det være vel så informativt, og gjøre ting mer forståelige. Jeg tror forøvrig at humoristisk sans må være et av de beste "hjelpemidlene" vi "kronikere" har :-)

    SvarSlett
  22. Narkolepsi suger.
    - Narkoleptiker

    SvarSlett